Tack SISU idrottsutbildarna och Parasport Västerbotten för ännu en bra genomförd föreläsning. Jag gillar Västerbotten och kommer gärna tillbaka igen;)
Och tack alla som kom och lyssnade i dag. Blir så glad för att ni visar intresse genom att ställa så många frågor och att ni kommer fram och pratar efteråt. Nu ligger jag på hotellrummet och ska snart ta kvällen. För 07 i morgon ringer klockan och det är dags att börja resan hem till Värmland igen.
Shit va tiden går fort! I dag är det inte bara 4 år och 5 månadersedan jag och Henrik träffades, det är även 2 år sedan jag tog körkort, va hände? Prövotiden är över nu! Så här i efterhand så kan jag ju tycka att det var ganska onödigt att jag sköt de framför mig i tio år. Jag läste max tio sidor i boken och de gånger jag övningskörde under de här tio åren går nog att räkna på två händer. Men jag var inte mogen då, jag hade fullt upp med att orka överleva och hade inte energi över till att försöka ta körkort. Sen kom den dagen då jag var på arbetsintervju och fick frågan: ”Har du körkort?” Jag svarade ”Jag jobbar på de”… Haha ja jag hade ju jobbat på det i tio år. Så direkt jag klev ut genom dörren så gick jag direkt till körskolan och skrev in mig. Nu hade jag bestämt mig och nu var jag redo.
Jag hade min första körlektion i juli och redan då undrade jag ”När får jag körkort”, fast jag knappt kunde starta bilen. För mig var det viktigt med tydliga mål och planering och det var något min körskolelärare förstod. Så första målet var att kunna köra inne i stan vid höstlovet. Det målet klarade jag redan två veckor senare (början av augusti). Nästa mål blev att klara bromsprovet innan halkbanan till höstlovet (de klarade jag i september). Och veckan innan höstlovet klarade jag halkbanan. Det jag själv trodde jag skulle ha svårast för var teorin men det var det aldrig några problem med. Man måste ha 57/62 för att få godkänt, jag fick 52 på första försöket.
Det som var mitt största problem var att få kopplingen att fungera. Därför valde jag tillslut att skita i det och bara ta kökort för automat. Vilket betyder att jag har villkor på mitt körkort att jag inte får köra manuella bilar. Vill jag uppgradera mitt körkort så kan jag när som helst, genom att göra en uppkörning med manuell bil. Dock är det inte enda gång på två år som önskat att jag kunnat köra manuell bil.
Så här med facit i hand så gjorde jag rätt val eftersom om jag fick opera min fot två dagar senare. Det var inte så konstigt att jag inte fick kopplingen att funka eftersom senan i foten var av. Jag fattar inte ens hur jag lyckades köra bil med den över huvudtaget:P. Eftersom min fot bråkat i över två års tid och jag gick ett helt jävla år med gips så var det verkligen rätt beslut att ta automatkort. Det har gjort så jag kunnat köra bil under hela tiden. Men hade jag satsat på manuellt körkort så hade jag troligen hållit på med mitt körkort fortfarande. Eftersom min fot fortfarande inte är helt bra och jag kan fortfarande inte sköta kopplingen.
– Berätta om din diagnos, om körskolan inte vet om att du har en diagnos så kan de inte heller erbjuda dig stöd.
– Kolla runt och kolla vilken erfarenhet körskolorna i din stad har av undervisning för personer med NPF-diagnos och vilket stöd de kan ge dig. Välj inte den billigaste körskolan utan den som du tycker känns bäst.
– Be om att få göra studiebesök på körskolan du är intresserad av för att få känna in hur den känns.
– När du blivit lite van så testa att kör med olika körskolelärare för att bli van med köra med någon du inte är van. För på uppkörningen kommer du ju troligen få köra med en helt främmande person.
– Våga säg till om något inte känns bra. När vi hade garagelektion så fick jag en person som var väldig otydlig och virrig och jag kände att jag lärde mig inting. Men när jag berättade det så fick jag gå på en ny garagelektion med en annan lärare, helt gratis.
Tillsammans med mina följare på Facebook har jag nu gjort en tredje lista.
Denna till personal på Försäkringskassan.
Jag har sammanställt mina läsares kommentarer och det är deras formuleringar.
Ni hittar listan till sjukvården här.
Ni hittar listan till kommunen här.
Och listan till Arbetsförmedlingen här.
– När ni ringer ska ni vara förberedda så ni kan besvara mina frågor. När jag frågade: ”Vad betyder det att prövas mot hela arbetsmarknaden?”, var svaret: ”Du ska prövas mot hela
arbetsmarknaden.” Ingen förklaring i övrigt. Jag vet fortfarande inte vad det innebär för mig. – Vara tydliga och konkreta. Personer med Asperger kan ha svårt att läsa mellan raderna. Säg exakt vad dom vill ha för information och vad man ska göra.
– Säg inte ”om EN STUND”, ”NÅGRA papper” , säg exakt vad du menar.
– Tro inte att alla är likadana, vi är alla olika med olika färdigheter, känslor och reaktioner, precis som alla andra.
– Det är bra att ni har alla er blanketter på nätet, men varför inte har en liten video där det visar hur man fyller i dessa.
– Erbjud flera sätt att få kallelser tex sms/mail.
– Skicka gärna sms/mail och påminn om tider och vad som händer.
”Nu har vi fått in din blankett”
”Din nya handläggare heter….”
”Ditt ärende kommer att ta si och så länge”
– Även om många saker funkar i mitt liv så fungerar inte allt.
– Var ärlig och hålla det ni lovat och lova inte saker ni inte kan hålla.
– Bara för att vi kan prata för oss och det ser ut som vi förstår så betyder det inte att vi alltid gör det.
– Fråga gärna om de undrar nåt, och lyssna på vad vi svarar, annars behöver ni inte fråga.
– Det är många personer med NPF-diagnoser som har svårt att ringa myndigheter för att det är krångligt och för att dem har dåliga erfarenheter sedan tidigare. Hela ansvaret för kontakten får inte bara ligga hos personen.
– Det som funkar hos en person behöver inte nödvändigtvis funka med nästa.
– Man måste i samspel hitta ett system som fungerar.
– Berätta vilka rättigheter jag har och vilka hjälpmedel jag har rätt till.
– Sitt inte och vänta på att personen tar initiativ, utan se till att hålla kontakten aktiv.
– Tvinga inte en person med Asperger att ha ögonkontakt om den inte vill det.
– Var tydliga utan att förminska och dumförklara oss.
– Försök undvika papper och måste de fyllas i så hjälp till eller visa färdiga exempel på hur man kan fylla i.
– Det är väldigt jobbigt att hela tiden byta handläggare. Sker detta berätta det för mig så fort som möjligt och berätta vem som är den nya.
– Undvik förändringar om det går.
– Skriv ner vad man pratat om, vad vi kommit överens om och vem som gör vad.
– Ha inte brandövnings när ni vet att ni ska ta emot en personer med Asperger, vi gillar inte hastiga förändringar.
– Säg inte ”det här kommer du klara av” när jag försöker förklara att jag inte gör det.
– Kalla inte diagnosen för sjukdomar eller säga att ”du lider av…”
– Att vi kan ha en toppen dag ena dagen men nästa inte ta oss ur sängen.
– Det hjälper inte att skälla, ge oss i stället råd för hur vi ska göra så saker blir bättre.
– Alla människor är UNIKA oavsett diagnos eller ej.
Kul att det här inlägget har fått sådan uppmärksamhet! Det märks att det är ett ämne som berör många! Och självklart ska man bemöta ALLA människor med respekt och tydlighet men vara extra noga när man möter människor med NPF-diagnos som tyvärr kan vara extra utsatta.
Under hösten har jag fått den stora äran att föreläsa för vårdpersonal inom Landstinget i Värmland. Jag ska utbilda dem i bemötande till personer med NPF-diagnoser. Med hjälp av mina bloggläsare har jag nu sammanställt en lista till dig som jobbar inom vården.
Ni hittar listan till kommunen här.
Listan till Försäkringskassan här
Och listan till Arbetsförmedlingen här.
– Personer med Asperger upplever inte smärta på samma sätt som andra. Och man kan ha svårt att förklara hur det känns.
– Var tydliga, måla gärna och förklara i både skrift och tal.
– Påminn om tider i både sms och brev.
– Gå igenom steg för steg vad som kommer att hända under besöket/undersökningen. Gärna både via brev innan och i början på besöket. Även vid varje moment: ”Nu skall vi…” ”Det här är tången kommer jag att använda till….” Gärna sammanfatta i slutet vad man har pratat om. Bra, även om man får med ett brev hem efteråt, eller skriftlig sammanfattning som man tar med hem.
– Ha samma personal så långt det är möjligt.
– Man kan inte placera alla med Asperger eller ADHD i samma mall, alla fungerar olika, bemöt människan inte diagnosen!
– Man ska vara lugn och ha stort tålamod.
– Inte säga saker som: ”Du får NOG åka hem i EFTERMIDDAG” Tydlighet vad betyder nog? Och när är i Eftermiddag?
– Ta en fråga i taget och låt personen få svara på den innan du ställer nästa.
– Uttryck dig klart och konkret och låta bli att tala i bilder. Den som har Asperger kan bli rädd om du säger ”Kan jag få ditt finger”. De kan tro att de bokstavligen måste ge bort sitt finger. Säg istället ”Kan du sträcka fram ditt finger”.
– Att den sociala kontakten anpassas är naturligtvis viktigt, men man brukar också tala om att Asperger innebär en annorlunda perception. Det kan visa sig på olika sätt för olika personer. En del upplever till exempel att ljud är smärtsamma. Många berättar också att vanlig beröring kan vara direkt smärtsam. För en del är det en plåga att göra en så enkel sak som att duscha.
– Förminska ALDRIG personen. Det är ett funktionshinder men det är inte SAMMA som att man är trög.
– Att man har psykiska besvär betyder inte automatiskt att man är en hypokondriker, lyssna och ta personen på allvar.
– Fast patienten är över 18 år så har ofta de anhöriga mycket kunskap om den enskilde.
– En del har svårt med ögonkontakt och att folk tar i dem. Gå försiktigt fram och ”pejla” läget hos patienter med NPF – diagnoser.
– Personer med ADHD kan tycka att det är jobbigt när man drar upp ”gallret” på sängarna, de känner sig instängda.
– När ni skickar hem remiss för provtagning skriv ett exakt datum jag ska ta provet inte ”någon gång v 44-46” Då kommer jag skjuta det framför mig och inte komma i väg. Skicka inte heller ut papper för provtagning flera veckor/månader i förväg, då kommer jag glömma att gå i väg, tills ni påminner mig.
– Bara för att man kan prata tydligt och låta som man förstår, så är det inte alltid att man gör det.
– Vi kan ha svårt för att äta viss mat och tvinga oss inte att göra det.
– Lyssna på personen, skicka inte runt dem, berätta vilka rättigheter man har tex hjälpmedel osv.
– Om möjligheten finns erbjud personen ett eget rum.
Kul att det här inlägget har fått sådan uppmärksamhet! Det märks att det är ett ämne som berör många! Och självklart ska man bemöta ALLA människor med respekt och tydlighet men vara extra noga när man möter människor med NPF-diagnos som tyvärr kan vara extra utsatta.