När jag var och hämtade Henrik på jobbet i går så slog det mig att det var ju precis här jag stod för ett år sedan. Nästan exakt på klockslaget för 405 dagar sedan. Jag skulle åka ut i skogen och dö men ett telefonsamtal förändrade allt. 405 dagar utan självskadebeteende.
Mitt namn är Lotta, jag föddes för 51 år sedan i en liten stad i Västergötland. Numera är jag bosatt i Småland, har två barn, en hund och är omgift med en man som är som jag. Jag är otroligt kreativ och lösningsfokuserad. Trots min krokiga livslinje så är jag en positiv människa och en kämpe, och tur är väl det för livet har inte varit lätt.
Men så för ett år sedan så förändrades mitt liv för alltid, till det positiva! Sommaren 2016 fick jag svaret som förändrade så mycket i mitt liv. Jag kraschade och sökte hjälp på psyk. Dom gjorde en utredning och det visade sig att jag var autistisk. Det kom som en oerhörd lättnad för mig.
Efter att ha levt i hela mitt liv utan diagnos, utan stöttning och hjälp. Utan förståelse från varken familj eller vänner. Så kunde jag ”komma ut”, jag kunde förklara varför jag mått som jag gjort, varför jag betett mig annorlunda. Men framför allt så kände jag att jag blev accepterad och det öppnades nya dörrar. Jag hade något att falla tillbaka till, en form av bekräftelse inför mig själv. Men självklart så fanns problematiken kvar, alla förstod inte. Men det gjorde inte så mycket för jag fick en identitet och det var viktigt för mig. Under det år som gått så har det varit en berg och dalbana, både i mående och allt som hänt runt mig.
Jag ser det lite som om jag legat i koma och vaknat efter 50 år. Allt är nytt, världen utanför är spännande men skrämmande, men på ett annat sätt. Jag börjar få verktyg för att förstå och för att lära mig vad jag orkar och inte. Jag har spelat ett skådespel, försökt att vara någon. Eftersom jag inte visste vem jag var försökte jag testa mig fram, men ingen av rollerna passade in på mig. Jag har även gått in i ”väggen” gång på gång, samt skadat mig själv i tron att jag skulle känna något verkligt.
Jag har fått be om ursäkt så många gånger för saker jag uppenbarligen gjort fel utan att jag förstått. Men det enda jag gjorde var att förlora mig själv, lite mer för var dag. Till den dagen min hjärna och min kropp sa stopp! Jag hade två vägar att gå, och hade jag valt den andra så hade jag inte funnits mer.
Jag kan idag känna stor sorg för att jag inte fick min diagnos som ung, så mycket hade kunnat undvikas. Men nu är det som det är och jag är så oerhört tacksam för att alla mina frågor har besvarats. Jag börjar hitta en identitet, men det finns mängder att utforska.
Mina svårigheter visade sig vara såpass stora så att jag idag uppbär 100% sjukpension. Med 0% stresstolerans och ingen förmåga att sålla eller stänga av några som helst intryck som kommer in (varken med ljud, syn eller ljus) så gör det mig rätt begränsad. Har även stora svårigheter med att förstå andra människor (och det gäller alla). Så det har inte varit lätt för mig att vara där ute i den andra världen.
Jag har som så många andra med autism haft min egen fantasivärld för att orka, och den världen är idag en stor del av min personlighet. Jag älskar den världen och den kommer aldrig att försvinna. Den hjälper mig när det är svårt, och den lugnar mig när det är stressigt där ute. Men som sagt så är jag glad över att jag äntligen fick min autismdiagnos och ett svar.
/ Lotta Vernersson
…………………………………………………………………………………………
Har du också en historia du vill dela med dig av på min blogg?
Maila den då till info@joannhalvardsson.se
Efter allt krångel i går så kände jag att jag behövde göra något annat än att sitta framför datorn. Carolina och Rosie skulle på Bingo så jag hängde på. Det blev ingen vinst för mig och bingo är väl inte riktigt min grej egentligen. Men fick trevligt sällskap och skönt att göra något annat en stund.
Jag började den här onsdag med sovmorgon till 11. Sen åkte jag till Street Friends och åt hamburgare med mamma, mormor och morfar. Nu är jag hemma i mitt kontor (läs soffan) och jobbar lite med bloggen och senare i kväll jag i väg på ambassadörsmöte med Hjärnkoll. En helt okej dag!
Tänkte visa er en grej. Tidigare under veckan landade ett brev i brevlådan från Felicia 15 år. Hon skriver att hon har ADD och högfungerande autism och tycker det är viktigt att alla ska känna sig inkluderade i samhället, oavsett hur man fungerar. Det tycker jag också! För att öka kunskapen om NPF-diagnoser så har hon börjat göra armband, överskottet kommer hon skänka till Attentions Riksförbund. Så himla bra gjort av en tjej som bara är 15 år.
”Jag vill skicka ett av dessa armband till dig och skulle bli överlycklig om du bär detta med stolthet!”
Självklart visar jag stolt upp att jag är med i #TeamAspie, Tack Felicia!
Vill du också bära ett av dessa armband med stolthet?
Du hittar armbandet här på Felicias Instagram
I juni förra året fick jag ett beslut om att jag var beviljad fortsatt aktivitetsersättning fram till 9 febuari 2018, då fyller jag 30 år. Jag har haft Aktivitetsersättning så länge som jag kunnat, från 19 års ålder till nu. Först på 100% i 4 år, sen på 50% i 7 år. Jag har aldrig jobbat mer än 50% och oftast gör jag inte det heller eftersom jag har många sjukdagar. Jag har även möjligheten att jobba mindre timmar nu när jag har eget företag. Vilket har resulterat i att jag inte är sjuk lika ofta och inte haft en enda infektion i år. *peppar peppar ta i träd* De flesta veckorna ligger på 16 timmar och jag går aldrig aldrig över 20 timmar/vecka. 2014 pluggade jag till jounalist och hade praktik på 100% i 5 veckor, jag pallade 4,5 vecka och sen blev jag inlagd på sjukhus. Så bra gick det och man tycker att borde räcka som bevis, men det gör det inte.
När jag fick beslutet förra sommaren så kände jag: ”Åhh va skönt nu kan jag slappa av ett tag, innan det är dags att söka om att få sjukpension på 50%”. Men något lugn har det inte blivit. Redan i maj 2017 ringer Försäkringskassan och påminner om att jag snart är trettio år och då kan söka om att bli sjukpensionär. Att läkarintyget måste vara inne i oktober eftersom de har tre månaders handläggningstid. Det är bra att de ringer och påminner men i nästa andetag säger hon ”Kanske kan du börja jobba 75% nu?!”
Alltså tror de verkligen på det själva? Under mina 10 år i arbetslivet så har jag ALDRIG klarat av att jobba 75%, det är knappt att jag klarar 50%. Hade jag inte haft de arbetsgivare jag har som låter mig jobba hemifrån när jag är sjuk så hade det inte det heller funkat. Reumatologen har skrivit i de två senaste läkarintygen att kommer något att hände med den sjukdomen så kommer jag bli sämre och då kunna jobba ännu mindre. Men jag kommer aldrig kunna jobba mer än 50%. Och då får vi inte glömma att jag har en kronisk sjukdom till + Aspergers syndrom. Hur kan de då stå och ens tro att 75% skulle gå? Jo det går säkert, vi kan testa. Men alla som känner + arbetsförmedlingen vet vad som kommer hända då. Jag kommer kollapsa totalt och troligen bli heltids sjukskriven i flera år. Är de det här som Försäkringskassan kallar för långsiktigt tänk? För det något de ofta poängterar – att vi måste tänka långsiktigt.
I går ringde hon igen, denna gång för att informerade mig om att de har ändrat sina handläggningstider så jag kan inte lämna in ett läkarintyg i oktober utan de måste ha det NU, helst redan i går. Hur ska det gå till? När verkligheten ser ut så att psykiatrin har flera månaders väntetid för en läkartid. Innan vi la på sa hon det igen ”Du kanske kan börja jobba 75% nu”.
För 5 år sedan skrev på en fullmakt där det står att all kontakt ska gå genom pappa, så förstår inte ens varför de ringer till mig. Jag blir stressad, upprörd och ledsen. Och sen måste han ändå ringa och fråga vad de sagt för att jag inte kommer i håg allt.
Nu måste jag få tag på psykiatrin och reumatologen och få tag på läkarintyg. Problemet är att de har telefontider samtidigt så jag kommer få hålla på att ringa i flera dagar. Sen vill Försäkringskassan att jag ska sammanställa ett dokument på alla timmar jag jobbar i mitt företag de senaste två åren. När har de tänkt att jag ska göra det? Det är ju inget jag kan göra på arbetstid, då har jag annat att göra. Så nu jobbar jag övertid med att sammanställa ett dokument som visar att jag inte kan jobba över 50%. Känns logiskt.
Nu kanske någon tycker: ”Varför jagar du upp dig det är väl bara att fixa ett läkarintyg så är allt lugnt sen”. Jo så är det, men så ser inte verkligheten ut inom psykiatrin. De senaste året har jag haft tur för jag har fått träffat samma läkare tre gånger på raken. Jag hoppas att han är kvar och att vi kan träffas en fjärde gång för han känner mig. Men risken finns att jag kommer få träffa en ny läkare. Någon jag aldrig träffat förut som på fem minuter som ska ta ett beslut som avgör hela min framtid.
Nu kommer jag gå runt i ett halv år och fundera på vad som kommer hända. Kommer jag stå där i febuari och inte få några pengar? För att Läkarintyget inte hann komma in i tid för att Försäkringskassan helt plötsligt ändrade sina handläggningstider. Jag vet att jag tyvärr inte är den enda som bär på den här oron. Att det är hundratals personer som gör det varje dag.
Det kommer lösa sig för mig, för det gör det alltid. Men det är sorgligt att vi ska behöva slita slut på mig igen bara för att få igenom ett beslut.
Jag får ofta frågan om jag har något boktips på böcker om psykisk ohälsa & NPF-diagnoser. Så jag tänkte tips om några, vissa har jag läst andra inte. Detta inlägg har tidigare publicerats på min gamla blogg.
Här kommer mina tips om böcker om psykisk ohälsa & NPF-diagnoser del 9.
Här hittar du del 1.
Här hittar du del 2.
Här hittar du del 3.
Här hittar du del 4.
Här hittar du del 5.
Här hittar du del 6.
Här hittar du del 7.
Här hittar du del 8.
Vulkanutbrott och istider . om bipolär sjukdom ”Vulkanutbrott och istider” berättar några människor som har bipolär sjukdom om sina sjukdomsperioder. De kan tidvis bli så energiska och idérika och uppleva så intensiva känslor att allt stegras till kaos. Under andra perioder kan det verka omöjligt att ta initiativ över huvud taget. Förmågan att känna intresse och livslust blir som förlamad. Deras skildringar har många gemensamma drag. Men ändå blir ingen berättelse den andra lik. Den som har bipolär sjukdom märker ofta att andras berättelser kastar nytt ljus över den egna sjukdomen. Kampen för att få kontroll över den kan bli tydligare. Den bild av sjukdomen som träder fram belyser också allmänmänskliga frågor kring sådant som självförtroende, kreativitet och självbedrägerier. Berättelserna i boken är varvade med en diskussion om sjukdomens natur, om framväxten av mer effektiva behandlingsmetoder och om hjärnans sätt att reglera stämningsläge och aktivitetsnivå.
Min bok : hantera bipolär sjukdom med kognitiv beteendeterapiBipolär sjukdom är ofta svårbehandlad. Det finns idag effektiva läkemedel, som verkar för att stabilisera extrema skiftningar i stämningsläge som råder vid sjukdomen. Det krävs ofta många korrigeringar för att uppnå goda behandlingsresultat och inledande framgångar kan leda till bakslag. Läkemedelsbehandling är idag den vanligaste behandlingen för att förebygga återfall. Under 1990-talet utvecklades intresset för psykoterapi, familjeintervention och psykoedukation i samband med insikten att läkemedelsbehandling inte var tillräcklig. Kliniska erfarenheter visar att personer med bipolär sjukdom ibland gör avbrott i läkemedelsbehandlingen. Flera avbrott i behandlingen ökar risken för nya insjuknanden, vilket leder till ökad sårbarhet på sikt. Förebyggande läkemedelsbehandling minskar sårbarheten, men eftersom effekten sällan är hundraprocentig kan nya sjukdomsperioder ändå utvecklas. Att känna igen tidiga tecken på sjukdomssymtom och utveckla en handlingsplan för hur man ska motverka att symtomen förvärras är av stor vikt.
Sänder på tusen kanaler är en självbiografi om hur livet och vardagen rasar samman gång på gång men byggs upp igen, och det hårda arbetet med att få pusslet att falla på plats. Det är en krass skildring av psykiatrin och den tunna linjen mellan sjukt och friskt, sanning och självkritik, realism och drömmar. Boken beskriver närgånget och kompromisslöst en mammas dilemma i den djupaste fasen av en depression: att vara tvungen att leva för att inte skada sina barn, men tro att fortsatt existens skadar dem. Den tar oss med på en hisnande färd mellan himmel och helvete blandad med en vardag vi alla kan identifiera oss med: Från Luciafirande på dagis till hängsnaror på låst psykiatrisk avdelning, från frisörbesök till narkos innan elchocksbehandling, från förtvivlan till eufori, från ett liv på stupet till en öppning, en räddning, en karta över vägen ut.