Browsing Tag

Aspergers syndrom

Aspergers syndrom Psykisk ohälsa Vardag

Aspergers syndrom hos Joanna, då och nu


Detta är ett gammalt inlägg som återpubliceras


På senare år har jag läst på flera ställen att Aspergers syndrom och autism går att bota. Desperata föräldrar går på detta och sätter sina barn på olika dieter i hopp om att de ska bli botade. Sånt här gör mig upprörd. Det finns forskning som visar att Autism är en diagnos som man födds och dör med. Det är inget som kan växa bort eller ”botas”. Och sen kan jag undra varför man som förälder vill ”bota” ens barns personlighet?

Aspergers syndrom går inte att bota eller lindra med mediciner. Men man kan lära sig hur man fungerar och få strategier. Och lära sig hur man ska kunna leva enklare och undvika jobbiga situationer.

Vissa av symtom som jag hade när jag fick min diagnos 2004 finns inte kvar i dag. Men det betyder inte att de försvunnit. Utan att jag lärt mig att hantera min diagnos så de inte längre är ett synligt problem.

 

Aspergers syndrom hos Joanna 2004- Nu 2018

Jag hade en förmåga att bli för intensiv.  

Som ung var jag väldigt intensiv. Tillexempel hur många sms får man skicka på en dag? Jag kan säga att mina 3000 gratis sms/månad tog slut ganska fort. Många vänner har försvunnit under årens lopp för jag var för jobbig och för på.

I dag: När jag möter nya människor som jag vet att jag kommer ha en regelbunden kontakt med så säger jag åt dem att säga stopp om jag blir för intensiv. För det är inte frågan om utan när. Men säger dom stopp så kan jag stoppa, för vem vill vara jobbig? Inte jag iallafall och jag kan stoppa, men problemet är att jag inte vet när jag ska stoppa. Eftersom en del personer tycker att det är okej att få 10 sms på en dag. Medan andra tycker att det är okej med 100 sms på en dag. Men hur vet jag om vem som vill vad? Vi går ju inte runt med en postit-lapp i pannan där det står ”Du får bara skicka 10 sms/ dag till mig”. Men säger du stopp så stoppar jag. Då slipper jag bli för intensiv och du slipper tycka att jag är jobbig.

Jag hade en förmåga att fastna i saker.  

Jag hade intressen som uppslukade all min tid. Pappa fick låsa in dataspelet The SIMS i vapenskåpet för jag sov inte på nätterna och kom inte i väg till skolan

I dag: Jag har fortfarande en förmåga att fastna i saker. Men jag planerar in fasta tider för saker som jag vet att jag måste göra och som jag kan glömma när jag fastnar. Tex äta mat, gå på toa… osv saker man måste göra för att fungera som människa.

Jag kunde älta saker i flera år.

Jag är en person som ältar saker och  kan göra det i flera år.

I dag: I dag försöker jag dock låta bli det och gå vidare genom att säga ”Jag förstår att det här kanske inte är en stor grej för dig. Men det är det för mig och för att jag ska må bra så behöver vi prata om det här”. När fått utrycka hur jag upplever saken så har jag lättare att släppa den och gå vidare.

Jag hade svårt att sätta mig in i andra situationer vid bråk och konflikter. 

Jag hade svårt att se att jag gjort fel. Jag blev väldigt arg och det kunde sluta med att jag sparkade foten i väggen och bröt en tå.

I dag: Jag tar timeout när jag känner jag börjar bli arg. Jag går därifrån tills jag lugnat ner mig, sen jag prata och lösa och situationen.

Jag klarade inte av hastiga förändringar. 

Det kunde sluta i kaos och att jag skadade mig själv.

I dag: Jag förstår att det kan bli förändringar och jag upplever det som jobbigt. Men orkar jag inte lösa det själv så kan jag i dag ringa tex ringa Carolina och säga: ”Hej de är kaos hjälp mig att lösa det här.  Hur ska jag tänka?”.

Aspergers syndrom Bipolär sjukdom typ 2 Psykisk ohälsa Självskadebeteende

1 år och 11 månader utan självskadebeteende

1 år och 11 månader utan självskadebeteende

Det är så jävla sjukt! I dag har jag klarat 1 år och 11 månader utan självskadebeteende! Längsta uppehållet på 15 år. Jag tror inte att en person som inte själv haft självskadebeteende kan förstå hur stort det egentligen är. Att jag varje dag kämpar mot impulsen att skada mig själv men låter bli. Men jag har gjort ett val och det är över nu.

En påminnelse

Min tatuering hjälper mig dock väldigt mycket. (Ni kan läsa bakgrunden om tatueringen här) När det känns som mest jobbigt så kan jag kolla ner på den och bli påmind om hur stark jag är och att jag aldrig är ensam. Det känns dock galet att jag snart haft den på min arm i 6 månader känns som det var i går som vi var till Arvika. Nu är det bara 30 dagar var tills mitt nästa delmål, 2 år!!!!

1 år och 11 månader utan självskadebeteende

1 år och 11 månader utan självskadebeteende

Aspergers syndrom Vardag

Gunilla Gerland gav mig hopp

Glatt överraskad

Föra några veckor sedan när jag loggade in på Linkedin så blev jag glad. I mitt flöde hittade jag en kommentar från Gunilla Gerland som undrade om jag kunde länka till Föreningen Sane, som hon i dag är ordförande för. Ni som är insatta i NP-världen vet troligtvis vem hon är. Hon har skrivit en hel hög med böcker om att leva med Aspergers syndrom.

Fick ingen förståelse

När jag fick min Asperger diagnos som 16 åring så fick vi också en lång lista med böcker. Böcker vi kunde läsa för att få bättre förståelse för min diagnos. Jag och mamma begav oss till Hagfors bibliotek och lånade alla böcker som fanns. Vi läste dom men blev besvikna. De flesta böckerna handlade om personer med svår autism. Ofta var de skrivna av mamma och fokuset låg på hur jobbigt det var att leva med autism. Vi fick ingen ökad förståelse snarare fick vi en känsla av att min diagnos var något negativt och dåligt.

Gunilla Gerland gav mig hopp

Sen hittade vi Gunilla Gerland’s böcker, vi slukade allihop. Efter att ha läst boken ”En riktig människa”  så kände jag för första gången att jag inte var ensam. Det fanns någon mer som var som mig. Jag läste den flera gånger. Satte gem där jag kände igen mig. Under den här perioden hade jag svårt att prata med min psykolog och satt mest tyst om vi inte pratade om Dregen och speedway. Helt plötsligt kommer jag in i hennes rum med en bok i handen. Slår upp sidorna som det sitter gem på och vill prata om det som står för jag känner igen mig.

Jag ska skriva en bok

Jag satt där på psykologens rum och sa: ”När jag blir stor så ska jag också skriva en bok. En bok om allt positivt med att ha Aspergers syndrom”. Som jag skrivit flera gånger förut så har jag skrivit på den boken i över tio år men har en förmåga att skjuta det framför mig. Men vem vet en vacker dag kanske det blir en bok.

PANS

Självklart kan jag länka till Föreningen Sane, här kan ni läsa mer om dom. PANS/PANDAS är inflammatoriska tillstånd i centrala nervsystemet, den exakta sjukdomsmekanismen är inte känd men man tänker sig att antikroppar och immunceller kan ha passerat över från blodbanan till hjärnan. Man talar också om en autoimmun process, där immunförsvaret kan ha bildat antikroppar mot egna celler. De tidiga och mest framträdande symtomen är psykiatriska, men kroppsliga symtom brukar också förekomma.

 

Gunilla Gerland

Aspergers syndrom Bipolär sjukdom typ 2 Psykisk ohälsa

Våga vägra midsommar

Våga vägra midsommar

Nu är det snart dags ännu en sådan där underbar högtid, midsommar. Jag älskar högtider…. eller inte. Högtider är sjukt överskattade. Tidigare har jag försökt leva upp till det man ska göra för att uppfattas som ”normal”. Det innebär bland annat att man ska fira högtider. Jag har dock insett på senare år att högtider brukar sluta i kaos och de blir aldrig så där underbara som alla visar upp i sociala medier att de ska vara. Jag har slutat försöka passa in i en mall jag inte passar in i. I stället har jag börjat göra det som är bäst för mig själv. I år har jag valt att våga vägra midsommar. Tanken var att vi skulle åka till Hagfors men i går bestämde jag mig för att jag skippar midsommar i år.

På bristningsgränsen

Som jag skrev i går så är jag trött och sliten efter att ha varit social under resan till Kroatien. Jag borde få ett pris för att jag klarade 18 dagar utan att få ett utbrott. Jag känner att jag nu är på bristningsgränsen och en högtid och massa krav och förväntningar som aldrig blir som man tänkt skulle troligen vara grädden på moset. Därför tänker jag inte fira midsommar i år. Jag tänker låsa in mig i lägenheten med Henrik och Baby och se på film och chilla och kanske göra någon annan kravlös aktivitet som kan ta en promenad eller nått. Det blir midsommar iallafall även om den blir utan krans, midsommarstång och sill.

Mitt mående är det viktigaste

Det är en av de bästa sakerna som hänt de här senaste åren. Att jag börjat förstå hur jag fungerar och vad som är bäst för mig. Mitt mående är det viktigaste. Om du ska fira midsommar med någon som har autism så kan du kolla in den här listan som jag gjort med mina bästa tips för att undvika kaos. Den är gjord till påsken men jag tycker att den egentligen funkar till alla högtider. Eller så gör ni som mig och bara skiter i allt;)

midsommar

Vardag

Jag kommer föreläsa på Funka för livets rikskonvent

Jag kommer föreläsa på Funka för livets rikskonvent

Nu kan jag äntligen avslöja att jag kommer föreläsa på Funka för livets rikskonvent i Karlstad den 12-13/9. Här kan ni läsa mer om konventet, se programmet och hur man anmäler sig:
http://funkaforlivet.se/rikskonvent

Om ni bara vill lyssna på mig så finns möjligheten att boka in sig bara på den föreläsningen för 300 kr

 

Funka för livets rikskonvent