29 april, 2016

Henrik har kommit hit och vi tog en tur på stan, sen köpte vi med mat hem från Spicy hot. Man får så mycket mat där och jag äter mini portioner så tjänar på att ta med hem och äta i omgångar:D

När jag skriver här att jag har ont någonstans så kommer ofta frågan ”Vad har du gjort?”. Eftersom jag blivit ett ansikte utåt för Aspergers syndrom och psykisk ohälsa och det är många som förknippar mig med det, så glöms det ofta bort att jag lever med en reumatisk sjukdom och kronisk smärta. I bland blir jag så trött när folk som känner mig  ställer frågan, och svarar jag surt: ”Jag har fortfarande reumatism och jag har haft det i 18 år.” Jag tror inte att personer som inte har haft kronisk smärta kan sätta sig in i hur det är på riktigt. Det är inte en enda dag som jag inte har ont någonstans, men sjukdomen går i skov och ena dag är det lite bättre andra dagar sämre. I dag är en dålig dag, det är typiskt höstväder ute och jag var uppe i natt och då snöa det,  men samtidigt är vi snart inne i maj och vissa dagar är det vår. Min kropp gillar inte väderförändringar och protesterar i smärta och stelhet. Vissa dagar får jag krypa upp ur sängen och in i duschen för att dränka kroppen i kokhett vatten för att få lederna att komma i gång. Jag brukar säga att jag lever i en ond cirkel, jag får biologiska läkemedel i sprutor en gång i veckan och då mår jag mycket bättre men jag får aldrig njuta av dem ordentligt. Medicinen dämpar mitt immunförsvar och efter ett tag tycker kroppen ”Nej nu orkar jag inte mer så nu får du en infektion”. Jag sätts in på antibiotika och då måste jag göra uppehåll med medicinen för annars finns risken att min infektion blir en allvarlig infektion, när jag slutar med medicinen så ökar smärtan och stelheten i lederna. När jag varit frisk i någon vecka så får jag börja med medicinen igen och jag mår bättre i lederna, i alla fall i några veckor för sen tycker kroppen att det är dags för ännu en infektion…. Det är så här det har sett ut de senaste sju åren.