Jag får ofta frågor om min sjukdom så i detta inlägg tänkte jag sammanfatta de vanligaste frågorna och svaren:)
1. Vad har du för sjukdom?
Svar: Jag har Psoriasisartropati som är en reumatisk sjukdom, ni kan läsa med om den här.
2.När fick du din sjukdom?
Svar: Jag kände av den första gången som 10 åring när jag fick smärta i en fot, men fick inte rätt diagnos fören 2009. 3.Varför dröjde det så länge innan du fick rätt diagnos?
Svar: Ja de undrar faktisk jag med:P
Psoriasisartopati ger ofta liknande besvär som ledgångsreumatism men när man tar reumatismprover så visar det inget, men i bland kan det göra det och detta gör läkarna förvirrade för man har reumatism besvär men proverna visar att man inte har reumatism. Psoriasisartopati är en sådan outforskad sjukdom så det är bara specialist läkare som har koll på vad det är och av någon anledning dröjde det 10 år innan de lyckades ge mig en remiss till reumatologen och experterna. 4. Äter du mediciner mot din sjukdom?
Svar: Ja äter antiinflammatoriska mediciner varje dag och sen tar jag Enbrel sprutor en gång i veckan. 5.Kommer du bli frisk från din sjukdom?
Svar: Nej det är en kronisk sjukdom och nått jag kommer leva med hela livet men min mediciner bromsar sjukdomsförloppet så symtomen minskar. 6.Varför är du sjuk hela tiden?
Svar: Min sjukdom gör så jag har för lite antikroppar i blodet vilket
innebär att jag är jätte infektionskänslig och drar på mig allt som finns typ. 7.Varför tar du blodprover så ofta?
Svar: För min medicin är kan göra så om jag får en infektion så kan den bli jätte allvarlig så därför tas blodprover 1 gång i månaden för att hålla koll på hur jag mår, så man kan behandla mig med antibiotika snabbt innan jag får en allvarlig infektion. 8.Hur ofta har du ont?
Svar: Jag har alltid ont, kan inte gå ett steg utan att känna smärta i fötterna.
Men jag räknar det inte som smärta länge för jag är så van:P
Nu för tiden är smärta för mig är när jag har så ont så jag inte tar mig upp ur sängen själv eller måste gå på kryckor vilket sker periodvis.
Min sjukdom går i skov och jag kan inte säga från dag till dag hur jag kommer må nästa dag, ena dagen kan jag gå 5 km och nästa dag måste jag gå på kryckor. Men med nya medicinen som jag haft sen januari så har jag mycket mindre “svåra perioder” och mycket mindre stelhet på morgonen, förut fick jag börja varje morgon med att duscha i kokhett vatten för att få i gång lederna. 9. Är det inte jobbigt att ha din sjukdom?
Svar: Jo i bland är det sjukt jobbigt tex när man inte tar sig upp ur sängen själv eller orkar gå i trappor men jag har bara två alternativ entra drar jag täcket över huvudet och tycker synd om mig själv eller så sätter jag på mig boxningshandskarna och slåss mot sjukdomen och försöker leva ett så normalt liv som möjligt, jag valde det sista.
Svar: Jag har Psoriasisartropati som är en reumatisk sjukdom, ni kan läsa med om den här.
2.När fick du din sjukdom?
Svar: Jag kände av den första gången som 10 åring när jag fick smärta i en fot, men fick inte rätt diagnos fören 2009. 3.Varför dröjde det så länge innan du fick rätt diagnos?
Svar: Ja de undrar faktisk jag med:P
Psoriasisartopati ger ofta liknande besvär som ledgångsreumatism men när man tar reumatismprover så visar det inget, men i bland kan det göra det och detta gör läkarna förvirrade för man har reumatism besvär men proverna visar att man inte har reumatism. Psoriasisartopati är en sådan outforskad sjukdom så det är bara specialist läkare som har koll på vad det är och av någon anledning dröjde det 10 år innan de lyckades ge mig en remiss till reumatologen och experterna. 4. Äter du mediciner mot din sjukdom?
Svar: Ja äter antiinflammatoriska mediciner varje dag och sen tar jag Enbrel sprutor en gång i veckan. 5.Kommer du bli frisk från din sjukdom?
Svar: Nej det är en kronisk sjukdom och nått jag kommer leva med hela livet men min mediciner bromsar sjukdomsförloppet så symtomen minskar. 6.Varför är du sjuk hela tiden?
Svar: Min sjukdom gör så jag har för lite antikroppar i blodet vilket
innebär att jag är jätte infektionskänslig och drar på mig allt som finns typ. 7.Varför tar du blodprover så ofta?
Svar: För min medicin är kan göra så om jag får en infektion så kan den bli jätte allvarlig så därför tas blodprover 1 gång i månaden för att hålla koll på hur jag mår, så man kan behandla mig med antibiotika snabbt innan jag får en allvarlig infektion. 8.Hur ofta har du ont?
Svar: Jag har alltid ont, kan inte gå ett steg utan att känna smärta i fötterna.
Men jag räknar det inte som smärta länge för jag är så van:P
Nu för tiden är smärta för mig är när jag har så ont så jag inte tar mig upp ur sängen själv eller måste gå på kryckor vilket sker periodvis.
Min sjukdom går i skov och jag kan inte säga från dag till dag hur jag kommer må nästa dag, ena dagen kan jag gå 5 km och nästa dag måste jag gå på kryckor. Men med nya medicinen som jag haft sen januari så har jag mycket mindre “svåra perioder” och mycket mindre stelhet på morgonen, förut fick jag börja varje morgon med att duscha i kokhett vatten för att få i gång lederna. 9. Är det inte jobbigt att ha din sjukdom?
Svar: Jo i bland är det sjukt jobbigt tex när man inte tar sig upp ur sängen själv eller orkar gå i trappor men jag har bara två alternativ entra drar jag täcket över huvudet och tycker synd om mig själv eller så sätter jag på mig boxningshandskarna och slåss mot sjukdomen och försöker leva ett så normalt liv som möjligt, jag valde det sista.
No Comments