juli 2013

Nu är penicillinkuren slut och jag får vara i solen igen, de fira jag med att spendera dagen vid sommarstugan och bara ta det lugn och njuta av värmen:) Blev årets första dopp i sjön i dag med:)

Tänk dig att du har ett fantastiskt liv där du njuter av varje dag, du trivs på ditt jobb, du känner att du hittat rätt i livet. Du trivs med dina vänner, du lever hyfsat hälsosamt, tränar regelbundet, röker inte, dricker kanske ett glas vin på fredagskvällen. Ekonomin börjar rätta till sig efter småbarnsåren med alla föräldradagar och vård av sjuka barn-dagar. Livet är perfekt helt enkelt. Sakta smyger sig en trötthet på dig som inte går att vila bort, du tror att du kanske är på väg att bli sjuk. Det går säkert någon elak förkylning på barnens skola. Tröttheten går inte över, kanske behöver du bara träna lite mer än du gör, kanske behöver du komma ut i friska luften lite oftare? Du börjar träna mer intensivt men mår bara sämre, du får ont i halsen och feber varje gång du försöker träna. Du börjar bli frustrerad. En dag när du är på jobbet tappar du känseln i högra armen, håller du på att få musarm? Har du överansträngt dig? Kanske måste träna armarna lite mer? Domningarna och känselbortfallet i armen tilltar, nu får du även känselbortfall i högra ansiktshalvan, det känns som tusen nålar och du sölar när du dricker. Vad är det som är fel? Sätter sig musarm i ansiktet? Du tycker att du bara blir tröttare och tröttare. Kanske är det dags att uppsöka läkare? Du tar dig till slut iväg till en läkare på din vårdcentral som blir bekymrad. Han vill undersöka dig för hjärntumörer, propp i hjärnan och MS. Du försöker att inte oroa dig men blir lite orolig trots allt. Kommer du att dö? Kommer du att hamna i rullstol? Du skickas runt på massa undersökningar och överallt kommer svaret, vi hittar inget fel. Du är frisk. Du tror att sjukvården ska ta hand om dig och utreda till de hittar vad felet är men inser snart att så inte är fallet. Du misstros, de tror att du är lat, de tror att du bara vill bli sjukskriven. De skulle bara veta att du minsann inte gnäller i första taget. Det tar flera år av misstänksamhet och byte av läkare och vårdcentral innan du till slut hittar en läkare som tar dig på allvar. Du får ett namn på sjukdomen du fått, du var inte inbillningssjuk, du var inte lat. Du har sjukdomen Me/cfs. Nu ska väl allt ordna sig, nu när läkarna vet vad som är felet? Du har fel igen. Det finns inget bot och många läkare tror inte ens att sjukdomen finns, de tror fortfarande att du bara är lat. Du börjar sakta anpassa dig efter dina nya förutsättningar, ett liv som levande död där varje övertrassering av ditt energikonto gör att du får en ny permanent försämring med ännu mer trötthet, känselbortfall och domningar. Du slåss med näbbar och klor för att få läkare, sjukgymnaster och handläggare på Försäkringskassan att förstå hur dåligt du egentligen mår men du kan lika gärna banka huvudet i väggen. Ditt liv blir inskränkt av ditt nya handikapp och av din försämrade ekonomi. Din självkänsla hamnar på botten av att ständigt bli ifrågasatt. Hur skulle du känna om det hände dig? Känns det overkligt? Det var så här det gick till för mig när jag blev sjuk. Många med Me/cfs blir sjuka efter ett virus, en del får smygande symptom, men gemensamt för oss alla är att vi inte har någonstans att vända oss inom vården. Vi har ingen som kan stötta och trösta oss när vi inte orkar mer. Man får en diagnos, ett namn på sjukdomen, sedan säger läkaren till dig att det finns inget botemedel, det finns ingen lindring. Du blir utslängd i en ny värld, en begränsad och okänd värld helt utan vägledning och utan att veta vad som väntar dig.   Detta inlägg är skrivet av Nilla.
Tack för att du ville dela med dig av din berättelse på min blogg!