Gästinlägg- När livet vänds upp och ner

Vi började på bebisverkstaden i november 2008, då hade jag och min älskade A varit ett par i tre år och flyttat till hus tillsammans med katten Pitza. I juni plussade jag och lyckan var enorm. Jag ville så gärna ha ett barn, ja det ville A också förståss. Allra helst ville jag ge min mamma en dotterdotter eller dotterson. Hon var sjuk i bröstcancer. Graviditeten fortskred och jag mådde bra, bättre än bra till och med!
I vecka 32 åkte jag till barnmorskan för de vanliga proverna och för att mäta magen. Det var tre veckor sen förra besöket och magen hade inte vuxit alls. En barnmorska till kom in i rummet och mätte. Jag skickades på ett akut ultraljud och min mamma fick följa med som stöd eftersom A jobbade. Allt såg fint ut men det konstaterades att bebisen skulle vara 12% mindre vid ankomst runt beräknat och väga max 3000 gram. Dagarna innan beräknat började jag få värkar. Den 25 februari åkte vi in på kontroll för att se om det hände något eller om det var falsklarm. Det var också den dagen jag var beräknad. Chocken infann sig snabbt när barnmorskan konstaterade att jag var öppen 6cm och det snart var dags att sticka hål på hinnorna för att ta vattnet. Tre timmar senare tittade en alldeles underbar liten flicka ut. 3310 gram och 51 cm. Vi fick de berömda mackorna och cidern, och jag ringde mina föräldrar. Mamma undrade hur det gick jag jag sa att flickan var ute. Total lycka! 21.21 föddes hon och vid 01 rullades vi alla tre ner till egenvården för lite sömn. Vi åkte hem dagen efter och svävade på små rosa bebismoln. Familjen och vänner kom på besök och hade med sig helt underbara små söta plagg till vår lilla prinsessa. Veckorna gick, A var pappaledig i två veckor och återgick sedan till jobb. Jag och Alicia spenderade dagarna tillsammans och jag studerade på distans. Alicia blev flaskmatad, hon var för bekväm för att ta bröstet. Men det viktiga var att hon fick mat i sig. När Alicia var 8 veckor gammal så åkte vi ner till Helsingborg för att utnyttja presentkortet hos en fotograf så vi kunde vara med i tidningen. Men Alicia bara skrek. Skrek skrek och skrek. Vi struntade i det och åkte för att handla. Vi stannade och gav henne mat, mat som hon dissade. Vi åkte hemåt, och körde upp till mina föräldrar som bor ett par kilometer från oss. Min mamma hjälte till med flickebarnet som fortsatte att skrika och sa åt mig att ringa till bvc/vårdcentralen. Jag berättade att hon inte ville äta, och att hon bara skrek. Sköterskan och en läkare som hade jour lyssnade på hennes skrik genom telefonen.. och hon började bli blå i huvudet som hon skrek. Sköterskan bad mig lägga ner telefonen och ha dem kvar på linjen, ta upp en annan telefon och ringa 112. Mitt hjärta stannade och jag berättade för A och mina föräldrar med gråten i halsen att jag blivit tillsagd att ringa larmnumret. Jag gjorde som jag blev tillsagd och ringde efter en ambulans. Fick veta sen att sköterskan & läkaren satt redo för att larma vår lokala brandkår om de skulle behöva rycka ut för att ge syrgas. Ambulansen kom efter en halvtimme och jag och Alicia fick följa med. A skulle köra efter oss, men det brast för honom så hans föräldrar fick komma och hjälpa till med körningen. Alicia fick syrgas i ambulansen och de körde i raketfart mot sjukhuset. När vi var 3 mil ifrån så låg hennes syresättning på 97% så de kunde gå från prio 1 till prio 2 och sänka farten. En söt liten nalle fick Alicia av ambulanssköterskan som tröst.   Vi fick komma in i akutrummet och Alicia mådde lite bättre. Hon undersöktes och jag fick sitta med henne i famnen och sköterskorna lugnade både henne och mig så gott dom kunde. Någonstans där kom A och hans föräldrar in och farmor gick ner på apoteket för att köpa nappar till Alicia eftersom vi åkt ifrån dem. Vi blev inlagda och fick prata med läkaren som berättade att hon hade RS-virus och att dom skulle sätta in behandling direkt. Två dygn låg vi inne och hon fick inhalera mediciner och kräkte som bara den eftersom slemmet lossnade. Vi blev omhändertagna och vår älskade lilla flicka friskförklarades. Väl hemma blev hon sakta men säkert piggare och bvc följde upp och såg till så att hon vägdes ett par gånger extra eftersom hon tappade lite vikt när hon var sjuk. Månaderna gick, prinsessan blev döpt i mina föräldrars trädgård den 23 Maj 2009 och fick namnet Alicia Hanna och fick mormor som gudmor och morbror Danny och faster Lisa som faddrar. När Alicia var 4 månader så började hon rossla igen och vi tog upp det på bvc. De sa att det säkert var sviter från RS-viruset och att hon skulle få mer medicin att inhalera. Vi medicinerade henne flera gånger om dagen men tillslut fick vi nog. På hennes 6-månaders kontroll på bvc med läkare så stod vi på oss och sa att det inte hjälpte med medicinerna. Läkaren ville inte lyssna precis som de läkare innan honom. Han kom efter en stund fram till att han kunde lyssna på henne, sen kunde hon få inhalera och sen kunde han lyssna 20 minuter senare. Och efter de 20 minuterna fanns ingen som helt förbättring så han skrev en akutremiss till sjukhuset och vi körde ner med hjärtat i halsgropen. Hade hon fått RS-virus igen? Efter bara en liten stund i väntrummet på barnakuten kom en läkare och tog emot oss. Alicia var då både trött och hungrig och läkarens min var inget kul när hon lyssnade på Alicia. Hon hörde ett tydligt blåsljud på hjärtat. Vi skickades in på avdelningen så Alicia kunde få äta lite och vi fick ett rum så vi kunde komma bort från stressen på barnakuten. Efter en lång stund av väntan kom läkaren in igen och hade med sig barnkardiologen som skulle undersöka Alicias hjärta med hjälp av ultraljud och ekg. Ungen skrek och skrek och vi fick hålla fast henne allt vad vi kunde samtidigt som barnkardiologen undersökte henne. Han tog flera bilder och ekg av hennes hjärta och 45 minuter senare fick vi lägga henne i vagnen för att gå ner till röntgen och titta på hennes lungor. Därefter skulle vi upp till barnavdelningen igen och prata med kardiologen. Det var inga glada besked alls och det kunde vi se på kardiologen redan när han steg in i rummet. Han ritade upp bilder av ett hjärta, ett friskt hjärta, och sedan över Alicias hjärta. Hon hade ett medfött hjärtfel, hjärtsvikt och lungödem. Flera missbildningar i hjärtat gjorde att blodet pumpade helt fel och i sin tur gjorde det svårt för henne att andas. Där i den stunden gick det upp ett ljus för mig. Hon ville inte amma, alla sa att hon var bekväm och lat.. men hon kunde inte! När hon åt ur sin flaska så rann det svett i pannan på henne, även detta sa flera på bvc till oss var helt normalt. Alicia var svårt sjuk. Diagnosen blev AVSD eller fullständig AV Commune som det också heter. Behandling för hjärtsvikten och lungödemet sattes in direkt och ungefär en vecka senare efter att ha varit instängda och isolerade i ett rum på barnavdelningen åkte vi ner till Lund. Vi skrev in Alicia en fredag och fick sedan permission över helgen, åka hem! På söndagskvällen var vi tillbaka på BUS i Lund och dagen efter skulle Alicia opereras. Bara tanken på att någon skulle söva henne, låta en maskin agera hjärta, ta ut hennes hjärta och skära i det… usch. Dagen D kom och Alicia gjordes iordning med hjälp av sköterskorna och sedan fick vi gå med henne till operationssalen. Vi bestämde att A skulle gå in med henne och när jag sa hejdå så brast det totalt för mig. Mitt lilla hjärta. Mammas prinsessa. Sköterskan som stannade kvar med mig i väntan på att A skulle få se henne sövas sa att om man inte gråter när ens bebis ska operera hjärtat så är man inte normal. Så jag lutade mig mot hennes axel och grät som ett litet barn. Mina föräldrar kom ner till Lund den dagen och spenderade de där timmarna med oss i väntan på att operationen skulle vara klar. Vi strosade runt och vi åt lunch. När vi sedan satt i kafeterian på sjukhuset så ringde mobilen, det var kirurgen som sa att operationen var klar och allt gått bra. Vi skulle få komma upp till barnintensiven om 20 minuter för att träffa henne. Uppe på barnintensiven fördes vi till ett litet familjerum som var så kalt och dystert så man kände sig ännu mer nervös. Efter några minuter kom en sköterska in och presenterade sig och frågade om vi ville följa med och träffa Alicia. Svaret var givet.   Jag vet inte vad jag hade väntat mig.. det värsta kanske. Vi kom fram till en sal där bara Alicia låg, och fick tvätta av oss och sedan gå in till henne. Där låg hon med sladdar och slangar och maskiner överallt och låg och gnydde. Dom sa att dom skulle ge henne mer lugnande eftersom hon var så in i bombens envis så hon försökte vakna fast det var på tok för tidigt. Vi pratade lite med henne och klappade på henne, hon hade sin kanin som farmor & farfar köpt till henne och hon hade sitt eget täcke. Mina föräldrar tillfrågades om dom också ville se henne. Och det ville dom. Dom var nog ännu mer nervösa än vad vi var. Vi var ju mitt inne i det och hade blivit förberedda av både sköterskor, kirurger och läkare på vad som skulle ske. Dagen efter blev Alicia nerrullad till avdelningen och var tejpad över såret och hade sladdar som gick in i hjärtat som säkerhetsåtgärd om det skulle hända något med hennes hjärta så skulle den här maskinen hjälpa till. Hon var även uppkopplad till en maskin som började pipa i både rummet och på avdelningen om hennes värden gick ner. Dagarna som gick var fyllda med oro. Vi vågade knappt röra vår lilla flicka och var rädda att hon skulle gå sönder. Dag 2 efter operationen fick vi en sorts stol till henne som hon skulle sitta/halvligga i för att inte bara ligga hela tiden. Läkaren undersökte henne och hon gav honom så fina leenden fast hon fortfarande hade ont över operationssåret och hade sondmatning och tejp lite här och där. Han sa att barnen normalt börjar le lite smått på dag 5 efter operationen. Alicia skrattade på dag 2. Vår lilla kämpe! Efter ungefär 1,5 vecka i Lund så blev vi utskrivna och fick åka hem. Någon dag innan lärde sig Alicia att sitta och hon fick två tänder under sjukhusvistelsen. Vi fick med oss lite mediciner hem och anvisningar om hur såret skulle skötas. Vi fick många besök av familj, släkt och vänner under sjukhusvistelsen vilket var så himla uppskattat! Vi behövde det! Jag bloggade hela tiden eftersom ingen av oss hade någon ork att ringa runt så fort det var något och på det sättet så kunde alla följa våra dagar på sjukhusen och se bilder på prinsessan. När vi var hemma flöt vardagen på ordentligt. Alicia var jätteglad igen, satt och lekte mycket på golvet, sen när hon var 7 månader så lärde hon sig krypa. När hon var 8 månader så började hon ställa sig vid möbler för att ta sina första steg när hon var 8,5 månad och vid 9 månader gick hon obehindrat. Vi fick höra av både bvc och sjukhuspersonal att utvecklingen kunde bli lite hämmas eftersom hon gått igenom så otroligt mycket på så kort tid, men det ville inte vår prinsessa lyssna på 🙂 Nu är Alicia 4,5 år och i augusti är det 4 år sen hon opereras. Hon går på kontroller, ekg och ultraljud ett par gånger om året och har fortfarande ett läckage i hjärtat som vi ännu inte vet om det kommer behöva en operation eller om hon kan leva med det. Hon har aldrig visat några tecken på att hon är sjuk, att hon är ett hjärtebarn eller att hon inte orkar. Tvärtom! Alicia är ett superaktivt barn som inte kan sitta stilla i mer än 20 sekunder åt gången och vill att det ska hänga grejer hela tiden! Hon kommer inte kunna bli elitidrottare.. men hon kommer att leva länge! Hon är sjuk mycket men vad läkarna har sagt så ska det inte bero på hennes hjärta, utan hon har bara ett dåligt immunförsvar. Nyser någon i affären så fångar Alicia upp de bacillerna direkt. Varannan vecka är hon sjuk i genomsnitt och får feber väldigt lätt. Rekordet är tre veckor i streck på förskolan som hon älskar att gå till!
Det har blivit några rundor till barnakuten och barnavdelningen när hon inte mått bra och vi har varit inlagd med henne ett par gånger. Varje gång har vi blivit bemötta otroligt bra av personalen som tagit hennes hjärttillstånd på fullaste allvar och isolerat henne för att inte riskera något. Alicia blev storasyster i april förra året och när vår lille Kevin tittade ut med sina ståtliga 5020 gram och 51 cm så ville vi ha honom undersökt ordentligt med tanke på storasysters historia. Barnkardiologen kom ner till BB och upptäckte ett blåsljud. Hjärtat stannade. Inte igen! Han fick en utförlig undersökning och det konstaterades att det var ett vanligt och ofarligt blåsljus. Han hade några små hål i sitt hjärta men fick komma tillbaka till barnkardiologen när han var 3 veckor och sedan 3,5 månad och då blev han friskförklarad. Och för att göra ett lyckligt slut ännu lyckligare så är barnens mormor idag frisk och kämpade mot sin bröstcancer! Hade vi inte stått på oss den där dagen på bvc och krävt hjälp så vet vi inte hur detta hade slutat eftersom sju olika läkare på vårdcentralen undersökt henne gång på gång och sa att där inte var något fel mer än att hon var lite rosslig.”   Detta inlägg är skrivet av Alicias mamma Dessie, tack för att du ville dela med dig av er berättelse på min blogg!